Roma, Sala delle Bandiere, Campidoglio, 12 Aprile 2013
Torna “Walk Of Life” la maratona di Telethon dedicata alla raccolta fondi per la ricerca e la cura delle malattie genetiche rare.
Una maratona, ma anche una passeggiata, all’insegna della ricerca scientifica, di coloro che sono in attesa di una cura, di coloro che grazie a Telethon hanno ora una vita migliore e una manifestazione rivolta anche al divertimento ed ai sani principi dello sport.
Le più belle strade di Roma, il 21 Aprile, segneranno il percorso della maratona di Telethon. Si parte alle ore 9:30 nel cuore di Villa Borghese, nella grandissima Piazza di Siena, dove è previsto anche l’arrivo.
La maratona si divide in due percorsi, uno agonistico da 10 km e uno non agonistico da 5 km.
La tappa di Roma è la prima di altre 5 date che si svolgeranno in altre sei città italiane.
La Walk Of Life sarà a Catania il 19 Maggio, a Napoli il 26 Maggio, a Parma il 2 Giugno e a Torino e Milano il 29 Settmebre. Ma sono tante altre città e maratone podistiche che si stanno allineando all’idea della maratona di Telethon e che si gemelleranno con questa iniziativa, come la Bavisela di Triste, la mezza maratona di Genova e la Venice Marathon.
Ogni tappa della maratona avrà inoltre una coppia alla quale sarà idealmente dedicata la corsa. Per la tappa romana vi sono Samuel ed Alessandro Aiuti.
Samuel è uno dei tanti bambini affetti da una malattia rara. La sua in particolare è denominata sindrome di Wiskott Aldrich, ma che grazie alla cura ed alla ricerca di Telethon e dello scienziato romano Alessandro Aiuti, capo dell’area clinica dell’Istituto milanese San Raffaele Telethon per la terapia genetica, può vivere una vita serena come tutti i bambini.
Il bello è che tanti altri bambini affetti dalla stessa sindrome ora sono in cura riscuotendo un enorme beneficio.
Su questa malattia Telethon ha investito molti anni di ricerca ed oltre 7 Milioni 700 mila euro.
La ricerca più che mai ha bisogno del supporto di ognuno ed ogni donazione va concretamente a realizzare punti in favore della ricerca e di tutti coloro che ne beneficeranno in prima persona, come è successo con Samuel.
Alessandro Aiuti ci racconta quanto sia importante l’iniziativa Walk of Life e quanto sia importante continuare a sovvenzionare la ricerca.
Quanto è importante la ricerca, quanto Telethon ha fatto per la ricerca e quanto Alessandro Aiuti ha fatto per la ricerca e la cura di Samuel?
La ricerca è importantissima, soprattutto per le malattie gravi che non hanno ancora una terapia e una cura. E’ quindi importantissimo cercare delle nuove terapie e lo si fa attraverso dei percorsi molto lunghi in quanto si deve anche dimostrare l’efficacia ed il funzionamento di queste terapie.
Telethon sostiene da molti anni la ricerca per la cura delle malattie genetiche, sin dai primi passi, ovvero quello di studiare le malattie fino ad arrivare alle strumentazioni cliniche e di conseguenza alla cura dei pazienti.
Mi occupo da molti anni di terapie innovative per le malattie genetiche e l’esempio concreto di Samuel evidenzia come la ricerca, opportunamente sostenuta da Telethon ha dato i suoi frutti.
Un percorso che è stato premiato per via della sua correttezza, per il metodo scientifico e per il merito.
Quindi esortiamo gli italiani a correre per Telethon e quindi a donare poiché è importante, ma soprattutto si ottengono degli enormi risultati tangibili.
Senza le donazioni degli italiani, attraverso la maratona televisiva e ora grazie a questa iniziativa molto bella della corsa, i risultati ottenuti, come la cura di Samuel o di tanti altri bambini, non sarebbe stata possibile. Quindi è molto importante continuare a sostenere la ricerca in Italia. E’ molto importante continuare a credere in questo.
Nello specifico Samuel da cosa è affetto e quali sono state le migliorie ricevute grazie alla cura trovata?
Samuel è affetto dalla sindrome di Wiskott Aldrich, una malattia che indebolisce le cellule del sangue. Un difetto genetico del sangue che purtroppo fa ammalare spesso chi ne è affetto. Anche un semplice raffreddore sarebbe stato alquanto problematico per Samuel. Ora Samuel, grazie alla terapia, vive una vita normale come tutti i bambini. Siamo molto vicini dal poter dire che la terapia è stata efficace e speriamo lo sarà anche per tanti altri bambini o persone affette dalla stessa malattia genetica.
Il 21 Aprile, in concomitanza con la festività del Natale di Roma, siete invitati a partecipare alla “Walk of Life” di Telethon, correndo per coloro che hanno una malattia genetica e che aspettano una cura.
L’iscrizione è di 10 Euro per gli adulti e di 5 Euro per i bambini. A tutti gli iscritti sarà donato un ricco pacco contenente la maglietta dell’iniziativa e dei prodotti esclusivi forniti dagli sponsor locali, come il gel igienizzante Amuchina, prodotti dermocosmetici BioNike, i biscotti Gentilini, sconti per il Cinema The Space, sconti per viaggiare sulla compagnia ferroviaria NTV ed il treno Italo e tanto altro ancora.
Una maratona – passeggiata da vivere con il cuore, in compagnia della famiglia e degli amici, nel bellissimo parco di Villa Borghese.
Alla presentazione della Walk Of Life sono intervenuti il Sindaco di Roma Gianni Alemanno, il presidente della fondazione Telethon Luca di Montezemolo, il direttore generale Francesca Pasinelli, il direttore dell’ufficio relazioni esterne e cerimoniale della Polizia di Stato Maurizio Masciopinto ed il vicepresidente della Fidal Vincenzo Parrinello.
Come testimonial della corsa vi saranno Massimiliano Ossini, Daniele Greco e Michele Pirro, rispettivamente conduttore tv, campione di atletica leggera e pilota di moto Gp.
Ci si può iscrivere alla maratona andando sul sito www.walkoflife.it entro le ore 16 del 19 Aprile, oppure recandosi presso G.S. Bancari Romani per la maratona e per la passeggiata non competitiva presso A.S.D. Podistica e Solidarietà, oppure presso lo stand presente in Villa Borghese dal 20 Aprile ed aperto fino ad 1 ora prima della partenza.
Naturalmente l’evento sarà raccontato anche attraverso il web tramite la pagina Fan di Facebook ed il profilo Twitter con l’hashtag #WalkofLife.
Maggiori info su www.walkoflife.it.
